Pentru redirectionarea a 2% din impozit pentru anul 2013 catre Asociatia umanitara "Calin lupta pentru viata" va rugam descarcati formularul 230

Povestea lui Calin

Calin si sora lui Carla







04 August 2012 - Reportaj Antena3

4 Iunie 2011 - Participant inscriere Dansez Pentru Tine (ProTV)

Participant inscrierile pentru emisiunea "Dansez pentru tine".

26 Aprilie 2012 - Reportaj TVR Iasi

Buna ziua.

Totul a inceput in urma cu 1 an si parca imi e si frica sa imi amintesc ca nu cumva sa se mai intample ceva rau.

Eu si sotul meu Bogdan ne-am casatorit in 2004 si in noiembrie 2006 am avut primul copil, un baietel, asa cum mi-am dorit. L-am botezat Calin si timp de 2 ani si jumatate a fost unicul nostru scop in viata.

In 2009 a venit pe lume si surioara lui Carla si ne-am bucurat foarte tare ca avem o pereche. Incepand din februarie 2010 Calin a inceput sa nu se simta prea bine. Varsa de multe ori la masa si noi am crezut ca o face intentionat pentru ca nu vroia sa manance deoarece niciodata nu a fost un copil mancacios, ba dimpotriva. Au urmat durerile de cap, pe care le acuza din cand in cand si uneori dureri de picioare, dar toate aceste acuze aveau un caracter inconstant. Acum il durea ceva si peste 5 minute spunea ca nu il mai doare nimic. La gradinita nu varsa niciodata la masa. A aparut apoi incontinenta urinara si cea pentru materii fecale. Facea pe el si acasa si la gradinita si incepuse sa mearga extrem de dezechilibrat si sa urce cu greutate scarile. Mai intai am crezut ca este vorba de un sindrom de gelozie fraterna si am mers la psiholog si la neuropshiatru care ne-au confirmat ca are asa ceva. Nu ne-am gandit nici o clipa ca ar putea fi ceva serios, dar mersul era din ce in ce mai dificil, pana cand nu a mai putut sa se ridice de pe covor. Vroia sa faca pipi si nu se putea ridica sa se duca la baie si face pe el. Plus ca tremura foarte tare si nu avea deloc echilibru.

In dupa amiaza in care nu a mai putut sa se ridice de jos, ne-am uitat la un film facut de ziua lui la 3 ani, cu un an in urma, si ne-a socat diferenta. Parca nu era copilul nostru, care sarea, alerga si se catara peste tot. Acum abia mergea, cadea frecvent si il dureau picioarele si capul. Ne-am imbracat imediat si am plecat la Sp. de Recuperare Iasi, unde l-am gasit de garda pe Prof.Dr.Popescu Cristian, neurolog. Ne-a spus sa facem urgent o tomografie computerizata ca nu e de glumit.

A doua zi am facut direct RMN cerebral si rezultatul a fost un soc. Avea hidrocefalie si niste mici formatiuni cerebrale care pareau a fi metastaze pornite din alta parte a corpului. In acea dupaamiaza am plecat direct la Bucuresti, cu masina personala si cu Calin intr-o stare din ce in ce mai grava. Toata lumea ne-a orientat catre Sp.Bagdasar Arseni.

Pe 6 iulie 2009, intr-o marti, ne-am prezentat l-a spital si am inceput investigatiile. Analize, radiografii, fund de ochi, urmand ca a doua zi sa facem RMN pentru cap si coloana. Dupa o zi intreaga de asteptat pe la usi si de facut tot felul de investigatii, Calin era epuizat sii se simtea din ce in ce mai rau. Am decis sa ramanem la nasii nostril in Bucuresti seara, sa se odihneasca si a doua zi sa revenim pentru RMN. In cursul noptii am plecat de urgenta la spital si l-am internat in ATI, pentru ca era aproape in coma, varsa si nu ne puteam intelege cu el.

Rezultatul RMN de a doua zi ne-a omorat aproape. Tumora medulara T6-T8, hidrocefalie tetraventiculara si diseminari cerebrale leptomeningeale. Deja se instalase si parapareza si noi eram niste parinti aproape morti. Daca nu am fi avut prieteni, rude, cunostinte, chiar si oameni necunoscuti pana atunci, personal medical care sa ne sustina nu cred ca am fi rezistat.

Dupa cateva zile in care Calin a trebuit sa fie stabilizat s-a decis sa ne transferam din sectia ATI, in sectia de neurochirurgie condusa de Prof.Exergian Florin, care urma sa il opereze pe Calin pe coloana. Dl Profesor Exergian opera in mod exceptional copii, dar a fost de acord sa incerce sa il salveze si pe Calin.

Dar nu s-a putut. Tumora medulara era infiltrativa si nu a putut fi scoasa ,insa a reusit sa i-a putin tesut pentru biopsie. Nu va imaginati ce inseamna sa iti vezi copilul de 3 ani jumatate iesit din operatie, operat pe coloana si asteptand cu sufletul la gura un rezultat hotarator al biopsiei. Intre timp nu mai putea misca nici mainile bine. Zilnic ii faceau kinetoterapie, si pentru ca avea tratament pentru edemul cerebral se sintea mai bine.

Rezultatul biopsiei nu a fost concludent. Numai suspiciuni de diagnostic, una din ele fiind de Astrocitom Pilocitic. Am astat aproape o luna in acea sectie de neurochirurgie, cu conditii improprii pentru un copil. Cand am avut voie sa il mobilizam il plimbam in scaun cu rotile prin curtea spitalului, pentru ca nu putea sta nici in picioare, dar sa mai si mearga.

Am trimis si proba de biopsie si la Viena si acelasi raspuns: prea putin tesut si nu se poate preciza un diagnostic precis.

Unii medici ne-au recomandat sa mergem acasa, ca poate e ceva inflamator si trece de la sine, altii ne-au recomandat chimioterapie cu spectru larg si altii nu au stiut ce sa spuna. Era primul caz de acest gen din Romania.

Am decis sa facem chimioterapie la Institul Oncologic Bucuresti, in clinica de copii, unde am colaborat cu Conf.Monica Dragomir. Dupa prima cura de chimioterapie am tinut cu tot dinadinsul sa ii facem un RMN de control, desi toata lumea spunea ca e prea devreme. Si am facut bine. Tumora medulara se redusese cu aprox. 30%. A fost nevoie sa il mai operam inca odata la Sp.Bagdasar, pentru a i se pune un sunt ventriculoperitoneal, deoarece avea deja  hipertensiune intracraniana si asta era singura solutie. Din pacate suntul a fost pus, in stil romanesc, fara a avea o valva care sa regleze drenajul, asa ca dupa 3 saptamani Calin iar a inceput sa verse si sa acuze dureri de cap. Dupa ce am facut computer tomograf, ni s-a spus ca suntul dreneaza prea mult si trebuie pus altul cu valva. Intre timp Calin incepuse sa mearga usor, semn ca chimioterapia functiona si tumora medulara se reducea in volum, redandu-i cate putin mersul si in totalitate controlul sfincterian. Pentru noi erau semne mai mult decat incurajatoare.

Am facut 2 cure de chimioterapie in Romania, dar intre timp am luat legatura cu medici si profesori din Germania, SUA, Turcia, Austria. Singurul raspuns care ne-a mobilizat a fost cel al Dr. Ioana Knoeller, din Ravensburg, Germania, medic neurochirurg roman, pe care o consider ingerul salvator al lui Calin, pe care o recomand din toata inima tuturor celor care au nevoie de un neurochirurg si nu numai si care intre timp a devenit prietena noastra, dar mai ales a lui Calin.

Mai ramanea de rezolvat cel mai important aspect si anume cel financiar. Mi se parea imposibi de realizat. Si eu si sotul meu, ne-am bazat intotdeauna pe fortele noastre proprii, eu considernd ca nici parintilor mei nu mai trebuia sa le cer bani dupa ce am terminat facultatea, asa ca nu stiam cum sa facem rost de bani.

Multumesc din suflet nasilor nostri, Cezar si Ana-Maria Zaharia care ne-au ajutat in acest demers, parintilor mei, socrului meu, tuturor prietenilor din tara si de peste hotare, colegi de servici ai mei si ai sotului, cat si celor pe care nu ii cunosc si care au facut donatii in contul nostru.

In cateva zile am avut sansa sa strangem aproximativ 20000 euro asa ca puteam pleca in Germania si asa am si facut. Cand am ajuns acolo am stiut instinctiv ca sunt pe maini bune. Am scapat de frica de a nu i se intampla ceva rau lui Calin, dintr-o eroare medicala. Acolo nu exista asa ceva. Am facut din nou RMN si surpriza a fost ca tumora medulara disparuse aproape complet, iar diseminarile cerebrale nu mai erau.

Venisem in Germania, cu gandul de a face o noua biopsie din tumora medulara pentru a afla diagnosticul exact, insa acum tumora nu mai avea suficient tesut. Credeam ca visam, ca nu e real, insa stiam ca inca mai avem de luptat. Era un miracol si pentru cei din Germania, care nici ei la randul lor nu mai vazusera un asa caz. A fost nevoie sa i se schimbe suntul cu unul cu valva, mai performant, pentru ca fara acest sunt hidrocefalia se mentine.

Am stat o luna la Ravensburg, timp in care Calin a suferit interventia pentru sunt, a facut kinetoterapie si am asteptat rezultatul unor analize complicate facute, din probe de LCR (lichid cefalorahidian), la Bonn, unde se afla Centrul de Referinta Tumorala din Germania. Au fost trimise probe de 2 ori, i-ar rezultatul a fost tot o suspiciune de diagnostic: Histiocitoza X, o boala rara, care afecteaza 4 baieti dintr-un milion.

Medicii din Germania ne-au sfatuit sa mergem acasa si sa revenim dupa 3 luni la control. Am venit acasa cu un copil care mergea, inca nu perfect ca si copii de varsta lui, si care se simtea mult mai bine.

L-a doua luni dupa ce ne-am intors Calin a inceput sa prezinte crize convulsive, pe care le-a repetat si in Ianuarie, asa ca pe 10 ianuarie 2011 am plecat iar in Germania, de data asta cu un copil care nu putea sa vorbeasca din cauza diazepamului primit pentru stoparea crizelor. Se pare ca are si o problema de eliminarea a unor medicamente din organism, pentru ca nu a vorbit mai bine de 2 saptamani.

In Germania am repetat RMN si raspunsul a fost unul crunt: formatiunile cerebrale au reaparut. A fost nevoie si de schimbarea suntului care se infundase si cu aceasta ocazie Dr. Knoeller i-a facut si o biopsie cerebrala, pe care a trimis-o din nou la Bonn.

Raspunsul de la Bonn a fost: Tumora glioneuronala leptomeningeala difuza. E un tip nou de tumora cerebral, inca neclasificata de OMS.

Se mai cunosc doar 4 cazuri descoperite in Italia .Acum Calin face chimioterapie din nou, cu Temodal, pastille, si dupa controlul efectuat la sfarsitul lunii aprilie 2011, tot in Germania, aspectul cerebral s-a imbunatatit. Zilnic i-a tratament si pentru crizele convulsive si 2 doua ori pe luna facem analize de sange.

A reluat gradinita si zilnic incercam sa ii imbunatatim mersul, alergarea, urcatul si coboratul scarilor si sa il ajutam sa isi controleze tremorul pe care il mai are inca, chiar daca mult mai putin ca inainte.


Documente medicale:


2012.10.24 - Terapie Tubingen, Germania - Oct 2012 - Clinica Universitara Tubingen, Germania (original)
2012.10.24 - Terapie Tubingen, Germania - Oct 2012 - Clinica Universitara Tubingen, Germania (traducerea in romana)
2012.09.12 - Bilet internare - Sept 2012 - Spitalul Clinic de Urgente pentru Copii "Sf Maria" Iasi
2012.02.27 - Certificat medical - Feb 2012 - Spitalul Clinic de Urgente pentru Copii "Sf Maria" Iasi
2012.02.27 - Ancheta sociala(pag 1) - Feb 2012 - Directia de asistenta comunitara
2012.02.27 - Ancheta sociala(pag 2) - Feb 2012 - Directia de asistenta comunitara
2012.02.20 - Bilet externare - Feb 2012 - Spitalul Clinic de Urgente pentru Copii "Sf Maria" Iasi
2012.01.26 - Bilet externare - Ian 2012 - Spitalul Clinic de Urgente pentru Copii "Sf Maria" Iasi
2010.07.08 - Foaie de obs. clinica neurochirurgicala - Bagdasar Arseni - 1
2010.07.08 - Foaie de obs. clinica neurochirurgicala - Bagdasar Arseni - 2
2010.07.13 - Buletin de examen histopatologic - Bagdasar Arsene.jpeg
2010.07.13 - Protocol operator - Bagdasar Arseni - 1
2010.07.13 - Protocol operator - Bagdasar Arseni - 2
2010.07.26 - Epicriza si recomandari - Bagdasar Arseni - 1
2010.07.26 - Epicriza si recomandari - Bagdasar Arseni - 2
2010.07.26 - Epicriza si recomandari - Bagdasar Arseni - 4
2010.07.26 - Scrisoare medicala - Bagdasar Arseni - 1
2010.07.26 - Scrisoare medicala - Bagdasar Arseni - 2
2010.07.26 - Scrisoare medicala - Bagdasar Arseni - 3
2010.08.01 - Bilet de iesire din spital institutul oncologic Prof. Dr. Alex Trestioreanu - 1
2010.08.01 - Bilet de iesire din spital institutul oncologic Prof. Dr. Alex Trestioreanu - 2
2010.08.10 - Epicriza si recomandari - Bagdasar Arseni - 1
2010.08.10 - Epicriza si recomandari - Bagdasar Arseni - 2
2010.08.11 - Scrisoare catre medicul de familie - Bagdasar Arseni - 1
2010.08.11 - Scrisoare catre medicul de familie - Bagdasar Arseni - 2
2010.08.23 - Epicriza si recomandari - Bagdasar Arseni - 1
2010.08.23 - Epicriza si recomandari - Bagdasar Arseni - 2
2010.09.22 - Ravensburg, Germania - Bilet de internare - 1
2010.09.22 - Ravensburg, Germania - Bilet de internare - 2
2010.09.22 - Ravensburg, Germania - Bilet de internare - 3
2010.10.18 - Bilet externare Spitalul de copii Sf. Maria
2011.01.04 - Bilet de internare Spitalul de copii Sf. Maria
2011.01.04 - Foaie de observatie terapie intensiva Spitalul de copii Sf. Maria
2011.01.07 Foaie de observatie terapie intensiva Spitalul de copii Sf. Maria
2011.01.12 - Bilet de internare Ravensburg, Germania - 1
2011.01.12 - Bilet de internare Ravensburg, Germania - 2
2011.01.12 - Bilet de internare Ravensburg, Germania - 3
2011.01.31 - Corespondenta medicala clinica universitara Bonn - 1
2011.01.31 - Corespondenta medicala clinica universitara Bonn - 2
2011.02.04 - Corespondenta medicala Cristof Kramm - 1
2011.02.04 - Corespondenta medicala Cristof Kramm - 2
2011.02.07 Bilet de externare Spitalul de copii Sf. Maria - Sectia oncologie
2011.02.14 Buletin de analize Spitalul de copii Sf. Maria - Sectia oncologie
2011.03.07 Buletin de analize Spitalul de copii Sf. Maria - Sectia oncologie
2011.03.14 - Bilet de externare Spitalul de copii Sf. Maria - Sectia oncologie
Studiu diffuse leptomeningeal glioneuronal tumors - International society of neuropathology - 1
Studiu diffuse leptomeningeal glioneuronal tumors - International society of neuropathology - 2